نوجوان دارای اتیسم قربانی ناهماهنگی دستگاه‌ها شد ناامیدی از اقدام مسئولان؛ امید به فضای مجازی
سمیه جاهدعطائیان: داستان واقعی «فرزاد»، نوجوان اتیستیک ۲۳ساله، با آنکه به اندازه کافی دست‌‌به‌‌دست چرخیده و علاوه بر خانواده‌های اتیسم، خانواده‌های زیادی در این زمینه اطلاعات دارند اما هنوز مشخص نیست چه بر سرش آمده است
سمیه جاهدعطائیان: داستان واقعی «فرزاد»، نوجوان اتیستیک ۲۳ساله، با آنکه به اندازه کافی دست‌‌به‌‌دست چرخیده و علاوه بر خانواده‌های اتیسم، خانواده‌های زیادی در این زمینه اطلاعات دارند اما هنوز مشخص نیست چه بر سرش آمده است. او قربانی هماهنگ‌نبودن دستگاه‌های بی‌شماری شده که در حوزه اتیسم اطلاعات مفید و کاربردی نداشتند. نیروی انتظامی، اورژانس، بیمارستان، اورژانس اجتماعی و… در این پرونده عملکرد قابل‌دفاعی از خود نشان ندادند. این نوجوان قبل از ربایش توسط فردی بیگانه، تمام کارهای شخصی‌اش را انجام می‌داد، به تنهایی دستشویی می‌رفت، حرکت می‌کرد و در خانه آرام و قرار نداشت اما حالا بعد از این حادثه پوشک می‌شود و در بستر ضعف و بیماری دراز کشیده است.
نمی‌فهمیم چه بر سر فرزاد آمده است
مادر «فرزاد» که همچنان از اتفاق پیشآمده دچار شوک و ناراحتی بوده و زمان وقوع این حادثه در سفر خارج از تهران به سر می‌برده، نالان و نگران به خبرنگار «شرق» می‌گوید: «بعد از ناپدیدشدن فرزاد، موضوع را به اداره آگاهی شاپور گزارش می‌دهیم. تعداد زیادی از اعضای فامیل مثل دایی، عمو و… هم تا نیمه‌های شب با ماشین در خیابان‌های تهران و محل ناپدیدشدن فرزاد گشت می‌دادند تا اثری از او پیدا کنند. فردای همان روز اطلاعیه‌ای با عکس پسرمان چاپ میکنیم و خبر مژدگانی و تعدادی شماره تماس می‌گذاریم تا اگر کسی خبری دارد، اطلاع دهد. هنوز نمی‌دانیم که چه بر سر پسرمان آمده است. آثار کبودی روی بدن «فرزاد» مشخص است اما عکس‌های سونوگرافی مشکل خاصی را نشان نداده است. خیلی‌ها که به دیدن فرزاد می‌آیند، می‌گویند از این بچهها برای حمل و جابه‌جایی مواد مخدر استفاده می‌کنند. اما «فرزاد» نه کلام دارد و نه کاری از عهده‌اش برمی‌‌آید. منتظر هستیم تا آدم‌‌ربا و فرد موتورسوار پیدا شود. هنوز نمی‌دانیم چه اتفاقی رخ داده است».
نگرانی خانواده‌هایی که فرزند اتیستیک دارند
«فرزاد» با تماس فرد ناشناسی که تصویر اعلامیه منتشرشده را در فضای مجازی می‌بیند، شناسایی و پیدا می‌شود. طبق گفته مادرش و در بیمارستان سرگردان بوده و آرام و قرار نداشته است. انجمن اتیسم اعلام کرده است مدتی که «فرزاد» در این بیمارستان بستری بوده، نقص پرونده داشته است؛ به همین دلیل به پزشکی قانونی و نیروی انتظامی گزارشی مبنی بر وجود این فرد در بیمارستان ارائه نشده است و امکان پیدا‌شدن آن توسط خانواده همه فراهم نمی‌شود. خانواده او را در شرایطی پیدا می‌کنند که هیچ گزارشی در مورد شرایط سلامتی فرزندشان وجود نداشته و بااینحال ترخیص می‌شود. تب بالا و عفونت ریه باعث می‌شود «فرزاد» مجدد به‌سختی و با مقاومت کادر درمان در بیمارستان بستری شود.
حالا خانواده‌های زیادی بهخصوص خانواده‌هایی که فرزند با نیاز ویژه دارند با وقوع این اتفاق بیشتر نگران شده‌اند که چه خطراتی متوجه فرزندشان است؛ وقتی بچه‌ای در روز روشن و در کنار پدر دزدیده می‌شود، چه فجایع دیگری می‌تواند جان فرزندشان را به خطر اندازد؟
سامانه گمشدگان افراد اتیسم در قلب سازمان بهزیستی
«پانته‌آ فراهی» مادر «آرین» نوجوان مبتلا به اختلال اتیسم که در حوزه افراد با نیازهای ویژه در فضای مجازی فعالیت دارد، به خبرنگار «شرق» می‌گوید: «مسئله تلخ پیشآمده برای «فرزاد»، گم‌شدن «محمد‌معین جعفری» پسربچه اتیستیک و گم‌شدن بسیاری از بچه‌های این اختلال در مراکز خرید، به این موضوع مهم اشاره می‌کند که هربار اتفاقات این‌‌چنینی رخ می‌دهد و ما درسی از موضوع نمی‌گیریم. بهزیستی علاوه بر اینکه اورژانس اجتماعی فعالی دارد که باید بهموقع به مشکلات معلولان در تمام زمینه‌ها رسیدگی کند، کامل‌‌ترین اطلاعات فردی بچه‌های دارای معلولیت را نیز در پرونده‌هایش موجود دارد. ما سال‌ها در مورد سامانه گم‌شدن افراد طیف اتیسم صحبت میکنیم. اطلاعات این افراد بهخصوص طیف شدید و متوسط در سازمان بهزیستی موجود است و بهترین مرجع برای دسترسی به اطلاعات و هویت معلولان محسوب می‌شود. اتفاقات مکرر نشان می‌دهد بچه‌های طیف شدید و متوسط بیشتر از طیف ضعیف در خطر و در معرض آسیب هستند. وقتی اتفاقی برای یکی از بچهها رخ می‌دهد، این سامانه می‌تواند اطلاعات فرد را استخراج کند اما لازم است لینک یا ارتباطی قوی و کاربردی میان این سامانه، اورژانس اجتماعی و نیروی انتظامی برقرار شود تا حادثه گم‌شدگی این افراد از طریق نیروی انتظامی به تمام پایگاه‌ها و بیمارستان‌ها اطلاعرسانی شود».
پلیس در برخورد با افراد دارای معلولیت ناشی است
او با اشاره به نقش کمرنگ اورژانس اجتماعی در ماجرای «فرزاد» و حوادث مشابه ادامه می‌دهد: «بهزیستی اگر این لینک و ارتباط را برقرار کند، می‌تواند در مسئله بسیار شایع گم‌شدن و اختلال فرار بچهها بهموقع اقدام کند. «فرزاد» با تلاش خانواده و توسط مردم شناسایی و به اورژانس تحویل داده شده است، درحالیکه اطلاعات «فرزاد» در سازمان بهزیستی موجود بود؛ سامانه «اطلاعات گمشدگان افراد طیف اتیسم» که ضرورت آن مکرر توسط خانواده‌ها هشتگ‌گذاری می‌شود، با اقدام عاجل بهزیستی و برقراری ارتباط با نیروی انتظامی راهاندازی خواهد شد. حتی همان‌‌طور‌که با عنوان «پیشگیری» در مورد برخی موارد به مردم اطلاعرسانی می‌شود، می‌توان گم‌شدن افراد دارای معلولیت را هم به شهروندان اطلاعرسانی کرد تا تعداد بیشتری از افراد در جریان قرار گیرند». «فراهی» فعال در حوزه اطلاعرسانی درباره مشکلات نوجوانان اتیستیک آگاهی نهادهای خدمت‌رسان به مردم را بسیار ضعیف می‌داند؛ «بسیاری از بچه‌های طیف متوسط و ضعیف مثل «فرزاد» که قدرت و توانایی کلام ندارند، نمی‌توانند بهصورت کامل و با جزئیات اعلام کنند که چه اتفاقی رخ داده و چه شرایطی داشتند. پس وقتی پلیس با این بچهها روبه‌‌رو می‌شود، باید بداند چگونه برخورد کند. این مسئله درمورد اورژانس، کادر درمان و… هم مطرح می‌شود. خانواده‌ای که فرزند اتیستیک دارد، اعلام می‌کند که فرزند طیف اتیسمشان در یکی از پارک‌های مناطق بالای تهران گم می‌شود و زمانی که به پلیس مراجعه می‌کنند، از آنها مدارک شناسایی می‌خواهند و می‌گویند درحال‌حاضر برای پیداکردن بچه نیرویی ندارند. این درحالی است که خانواده تأکید می‌کند بچه اتیسم است اما پلیس کاری انجام نمی‌دهد و درنهایت بچه بعد از چند ساعت از طریق مأموران پارک پیدا می‌شود. پلیس باید آموزش ببیند اما درنهایت وقتی آنها با یکی از بچه‌های اتیستیک زندگی نکنند، نمی‌توانند و نمی‌دانند که چگونه باید برخورد کنند».
بیگانگی کادر درمان با افراد دارای اتیسم
این مادر با انتقاد از برخوردهای غیراصولی و مکرر می‌گوید: «پلیس هربار به خانواده‌های اتیسم می‌گوید «باز بچه را گم کردید، بچه چرا از شما فرار می‌کند، چه کردید که بچه از شما فرار می‌کند؟». این سؤال‌ها نشان می‌دهد که پرسنل نیروی انتظامی کمترین شناخت لازم را از این بچهها ندارند؛ بااینحال قبل از هر چیز باید سراغ مراکز درمانی رفته و پرسنل بهداشتی را که با جان بچهها سر‌و‌کار دارند، آگاه کنیم. خانواده‌ای در فضای مجازی نوشته بود که کادر بیمارستان بچه تشنج کرده‌شان را به تخت می‌بندند و باعث ایجاد عفونت در بچه می‌شوند. تشنج در میان این بچهها نیز مثل «فرار» بسیار شایع است. دولتِ قبل که با انجمن اتیسم ارتباط تنگاتنگی داشت، نتوانست در این زمینه و برای آموزش کادر درمان در مواجه با بچه‌های دارای معلولیت اقدامی کند. بسیار پیش آمده که خانواده‌ای بچه را دکتر میبرد و دکتر بعد از مطلع‌شدن از اتیسم، به خانواده می‌گوید که اگر بچه کتک می‌زند، دست‌هایش را محکم نگه دارید. یا خانواده‌ها مجبور هستند به کادر درمان بگویند که از بچه‌‌شان نترسند. این جملات ساده نشان می‌دهد که هنوز هیچ اقدامی برای اطلاعرسانی صورت نگرفته و متأسفانه در ابتدای راه هم قرار نداریم».
تا چه زمانی لاپوشانی و تکذیب؟
«روشنک بستانچی»، روان‌شناس کودک و نوجوان که در حیطه افراد با نیازهای ویژه فعالیت می‌کند، با طرح ابهاماتی به خبرنگار «شرق» می‌گوید: «چطور ممکن است وقتی مجموعه‌ای از مؤسسات، خانواده‌ها، انجمن‌ها در حوزه افراد دارای معلولیت و افراد با نیازهای ویژه و… اطلاعرسانی می‌کنند، چنین اتفاق و فاجعه‌ای در این سطح رخ دهد؟ چرا ما روند رو به عقب را تجربه میکنیم؟ همه بعد از وقوع این اتفاق تلخ می‌خواهند صدای فرزاد باشند؛ اما انگار صدای هیچ‌کدام از ما شنیده نشده و فقط در میان مجموعه‌ای از افرادی که با اختلال اتیسم درگیر هستند، منعکس می‌شود؛ چرا‌که هنوز بعد از این‌همه اطلاعرسانی، تأثیر مثبتی در این ارتباط دیده نمی‌شود». این روان‌شناس با اعلام اینکه «بحث کلیشه‌ای «فرار» در بچه‌های اتیسم اتفاقی طبیعی و بحرانی به‌ویژه در میان طیف شدید بوده و خطرات بیشتری در کمین سایر بچهها است، تأکید می‌کند: «بارها در این زمینه فریاد زدیم که راهاندازی سامانه‌ای دقیق که به نهادهای مرتبط مثل بیمارستان، نیروی انتظامی، اورژانس اجتماعی و… متصل باشد، از اولین و مهم‌‌ترین خواسته‌های خانواده‌هاست. جای خالی این سامانه باعث شده که خانواده‌ها حوادث را در فضای مجازی اطلاعرسانی کنند و بعد از آن منتظر می‌مانند که اطلاعیه‌های مجازی دیده شوند. در عصر ارتباطات طبیعی است که توقع راهاندازی سامانه‌ای دقیق را از دولت داشته باشیم. تا چه زمانی قرار است لاپوشانی، تکذیب و استوری کنیم؟».
اورژانس اجتماعی چه کرد؟
«بستانچی» با انتقاد از عملکرد دستگاه‌ها در مواجهه با مسئله «فرزاد» تأکید می‌کند: «اورژانسی که بچه به او تحویل داده شده، بیمارستانی که بچه را بستری کرده، همه باید پاسخ‌گو باشند که آیا اطلاعات این بچه به نیروی انتظامی ارائه شده یا خیر. شواهد نشان می‌دهد که ماجرای ربوده‌شدن این بچه اطلاعرسانی و گزارش نشده است. اگر هویت این فرد بستری‌شده بهموقع گزارش و خانواده بهموقع در بیمارستان حاضر بود، دست‌های بچه را به دلیل بیقراری به تخت نمی‌بستند. مادر وقتی کنار این فرد باشد، دست‌هایش را لمس کند، آرام می‌شود و می‌تواند حالات روحی بچه را کنترل کند. بی‌خبری خانواده باعث تنهابودن این بیمار در بیمارستان و آسیب روحی بیشتر به او شده است. آثار کبودی روی بدن او نشان می‌دهد که بحران شدیدی را پشت‌سر گذاشته و توانایی گفتن آنها را هم ندارد. در‌عین‌حال بسیاری از آنها ادراک درد را هم ندارند و اگر بدترین بلا هم سر بچه بیاید، نمی‌توانند آن را انتقال دهند. بیمارستان با دیدن بدن کبود بچه چرا دست‌هایش را به تخت می‌بندد تا زخم‌ها تشدید شوند».
این فعال حوزه افراد با نیازهای ویژه، اورژانس اجتماعی را واحدی بدون تعریف می‌داند: «وظیفه این اورژانس در جامعه چیست، چه زمانی قرار است مشکلات خانواده‌ها در این بخش اطلاعرسانی و مورد‌ارزیابی قرار گیرد. پیگیری مشکلات افراد دارای معلولیت در این واحد برعهده چه کسی است؟ چرا اورژانس اجتماعی این وظایف را عهده‌دار نمی‌شود؟ درحالیکه خانواده‌ها خیلی صبوری می‌کنند تا یک حادثه بعد از انعکاس در فضای مجازی در رسانه‌های خارجی منعکس شود تا شاید در کشور به آنها بها داده شود و مشکل بهصورت جدی پیگیری و شفاف شود».
قطع امید از مسئولان و امید به فضای مجازی
«کیاندخت صالحی»، که فرزند ۲۶ساله مبتلا به اختلال اتیسم دارد، نیز به خبرنگار «شرق» می‌گوید: «بسیاری از ما خانواده‌ها نگران هستیم که چرا فرد آدم‌ربایی به این خطرناکی که در روز روشن بچه‌ای را در کنار پدرش می‌رباید، باید در جامعه رها باشد. شبیه به این فرد خطرناک در جامعه زیاد است. چرا نیروی انتظامی در کنار گشت‌های امنیت اخلاقی و اجتماعی در جامعه، درباره این افراد خطرناک کاری نمی‌کنند؟ جلوگیری از وقوع چنین فجایعی کار چندان دشواری نیست و کافی است هماهنگی و تعامل قوی میان نهادها وجود داشته باشد. کافی است یکی از این ارگان‌ها خودشان را جای این خانواده‌ها قرار داده و تصور کنند که این بلا سر بچه خودشان آمده و فرزندشان برای لحظه‌ای گم شده است. آن‌وقت چه اقدامی انجام خواهند داد؟». او می‌افزاید: وقتی خانواده‌ها به پلیس مراجعه می‌کنند که فرزند اتیستیک‌شان گم شده، پلیس اعلام می‌کند که یک ربع زمان صبر کنید تا شاید بچه برگردد؛ درحالیکه مشخص نیست در این مدت چه بر سر بچه خواهد آمد. پلیس باید بدون چون‌و‌چرا همان لحظه برای پیداکردن بچه اقدام کند و زمان را از دست ندهد؛ اما با تعلل، خانواده‌ها مجبور هستند که دست به دامن فضای مجازی شده و خودشان برای یافتن بچه اقدام کنند. اتفاق رخ‌داده برای «فرزاد» اولین و آخرین حادثه نبوده و باید با آسیب‌شناسی عملکرد نهادها در این زمینه از آن درس بگیریم». تا زمان انتشار این گزارش «فرزاد» به گفته مادرش، هنوز به دلیل تب و عفونت شدید در بیمارستان بستری است. او به خبرنگار «شرق» گفت: «دست‌های پسرم هنوز ورم دارد، داد می‌زند، بیقراری می‌کند و می‌خواهد که زودتر به خانه برود». نیروی انتظامی روز گذشته اطلاع داده است که به پرونده این فرد دارای اتیسم ورود کرده و تحقیقات شروع شده است. خطر در کمین بیماران، افراد دارای اختلال اتیسم، بیماران آلزایمری، سالخوردگان، سالمندان و… در کمین است. برای پیشگیری چه کرده‌ایم؟
انتهای پیام
